Primo Piano e News-AMaR Piemonte Onlus

Primo Piano e News

  2 MARZO 2019:
Riunione dei giovani del Gruppo Young a Torino. A breve i dettag li della giornata
5 FEBBRAIO 2019: COMITATO SCIENTIFICO
Il Consiglio Direttivo ha individuato i nominativi degli specialisti che saremmo onorati volessero accettare di entrare a far parte del nuovo Comitato Scientifico. Sono partite le richieste di disponibilità e ci auguriamo di avere presto risposta positiva da tutti i candidati. Appena confermate, provvederemo a pubblicare i nominativi

7 DICEMBRE 2018: A CENA CON NOI
Cena benefica di raccolta fondi, ma amche momento per conoscerci e far conoscere i nostri problemi a chi non li vive. Giovani, adulti, anziani che vivano con una malattia reumatica o che vogliano saperne di più sono tutti benvenuti a questo primo incontro un pò diverso.
Uno chef emergente, un ambiente senza pretese ma molto famigliare e, ve lo  garantiamo, tutt'altro che anonimo, faranno di questa cena un momento da ricordare con piacere.
Tolte le spese vive per l'acquisto dei cibi e l'allestimento della sala, tutto è andato a sostegno di AMaR Piemonte e delle sue attività, a partire dal progetto di Pet Therapy per i bambini del Regina Margherita.

2 DICEMBRE 2018: FESTA DI NATALE PER I NOSTRI BAMBINI
 Come tutti gli anni, anche nel 2018, sia pure con un certo anticipo, Babbo Natale ed i suoi aiutanti incontreranno i bambini di AMaR Piemonte presso  l'oratorio della Parrocchia S. Giorgio Martire, in Via Barrili 12 a Torino.
Vi aspettiamo per far vivere ai bimbi la favola del Natale e dimenticare la malattia.
Saranno presenti, ovviamente, i medici del Regina Margherita che li seguono con amore e dedizione                                                                                                          
Il programma
NOVEMBRE 2018: documenti di AMaR Piemonte ed ANMAR  utilizzati da SIR (Società Italiana di Reumatologia) a sostegno del ricorso presen tato contro la procedura di acquisto sovraregionale di
                                Adalimumab. Il ricorso non è stato accolto solo perché la Regione ha provveduto in extremis all'acquisto di un piccolissimo (e insufficiente quantitativo di farmaco originatore, in
                                aggiunta al biosimilare risultato vincitore. Incominciano le segnalazioni di disservizio nella distribuzione di Adalimumab.
                                Ricordiamo che la continuità terapeutica deve essre garantita per tutti e lo switch a biosimilare non può essere nè automatico nè obbligatorio, ma deve essere deciso dal reuma-                                        tologo in accordo con il paziente.
                                Chi ha piano terapeutico rilasciato prima del 15 Novembre non deve farlo aggiornare.
                                Pretendete che il vostro reumatologo indichi il nome del farmaco richiesto, non solo il principio attivo!
                                Alla pagina "ultimissime" trovate i testi delle comunicazioni

CONOSCIAMO LE MALATTIE REUMATICHE
L'Associazione DIVA ci ha chiesto di organizzare un incontro per diffondere insieme la conoscenza delle malattie reumatiche. Abbiamo aderito con piacere e pertanto il 3 Ottobre saremo ospitati nella loro sede di Via Giolitti, 21 a Torino, presso il VolTo. a partire dalle 15.30  L'ingresso è lòibero.
                                                                                                                                           Leggi o scarica il programma 
INTERVENTI ASSISTITI CON ANIMALI  e MALATTIE REUMATICHE DEL BAMMBINO
Se ne parlerà il 28 Settembre prossimo nel Corso dedicato, organizzato dal Dipartimento di Scienze Veterinarie presso l'Aula Magna della Facoltà, in via Braccini, 2 a Grugliasco.
E
un corso ECM per Medici Veterinari, Medici Chirurghi, Biologi ed operatori sanitari, ma è aperto al pubblico ed a tutti gli iscritti verrà rilasciato attestato di partecipazione.
                                                                                                                                                                                                                                   
Leggi o scarica il programma                                                                    
PET THERAPY: PARTE LA RACCOLTA FONDI DEDICATA
I conduttori degli animali che ci assisteranno nel corso del servizio sono professionisti che hanno fatto corsi specifici ed è giusto siano pagati per il loro lavoro, così come è giusto che anche i nostri amici a quattrozampe siano curati e nutriti in maniera opportuna.
AMaR Piemonte ha incominciato a sensibilizzare tutti coloro che dal finanziamento del progetto possono trarre beneficio anche dal punto di vista dell'imma-gine, ma chiunque può aiutarci a sostenere le spese con una donazione dedicata mediante bonifico sul conto corrente dell'Associazione (IBAN IT 41 O 033 5901 6001 0000 007 022), causale "Sostegno progetto Pet Therapy". Grazie fin d'ora a chi ci darà una mano. (La donazione sarà detraibile dalle tasse)

IN VIA DI DEFINIZIONE IL PROGETTO SCUOLA DI AMaR Piemonte
Non sempre un bambino che non vuole fare ginnastica o si laza con lentezza dal banco è un pigrone o un asociale, così come non sempre un ragazzo che arriva tardi a scuola tutte le mattine è un tiratardi che pensa solo a divertirsi in discoteca o coi videogiochi: magari sono affetti da malattie reumatiche!
Occorre sensibilizzare lil modo della scuola a queste possibilità e gaìfare sì che gli operatori scolastici in tutte le fasce di età possano esre utili sentinelle per una eventuale diagnosi precoce. Questo l'obiettivo del nostro progetto, che dovrebbe realizzarsi nel corso del prossimo anno scolastico sia nelle scuole elementari che nelle medie e superiori.

AIFA, l'AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO VUOLE CONOSCERE COSA NE PENSANO I PAZIENTI SUL LORO COINVOLGIMENTO NELLE SCELTE DI SALUTE:
facciamoglielo sapere rispondendo al questionario internazionale online. Cliccate su "Rispondi ad AIFA"                                                                                                                       Rispondi ad AIFA
AMaR Piemonte INSIEME AD ANMAR PARTECIPA ALL'INDAGINE INTERNAZIONALE "PATIENT  VOICE IN GOUT" (DIAMO VOCE AI PAZIENTI CON GOTTA).
Rispondete anche voi al questionario, cliccando su "rispondi" e poi sulla parola "next" in verde. C'è la possibilità di avere le domande in italiano                                                          Rispondi
PRIMI INCONTRI PER L'ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO DI PET THERAPY PER I BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE REUMATICHE
si stanno svolgendo in questi giorni i primi incontri volti ad attivare il servizio, che avrà luogo presso gli ambulatori di Reumatologia Pediatrica dell'OIRM di Torino. AMaR Piemonte e Città della Salute e della Scienza di Torino faranno il possibile per abbreviare e semplificare l'iter burocratico. Vi terremo informati su queste pagine degli sviluppi.
ARTHRITIS TURIN: INNOVATIVE INSIGHTS INTO ARTHRITIS AND ITS TREATMENT INTERNATIONAL MEETING
Il 2 e 3 Febbraio a Torino incontro internazionale organizzato dalla prof. Annamaria Iagnocco per fare il punto delle novità sulle patlogie reumatiche.
La sezione dedicata a "Vivere con le malattie reumatiche" sarà moderata dalla professoressa Iagnocco insieme a Ugo Viora e vedrà come relatori il cipriota Marios Kouloumas  - Vice presidente di EULAR  in rappresentanza dei pazienti ed il tedesco Dieter Wiek che  nel 2018 lascia per fine mandato l'incarico di Presidente del PARE, organismo che riunisce tutte le associazioni di pazienti europee aderenti all'EULAR. 

21° CONGRESSO DI IMMUNOPATOLOGIA E MALATTIE RARE
Dal 24 al 26 Gennaio a Torino il congresso ospiterà anche una sessione (Venerdì 26, ore 9.00) dedicata all'attività fisica ed ai progetti regionali e nazionali volti a stimolare la partecipazione delle persone affette da malattie autoimmuni ad attività fisica constante, che mantenga le abilità motorie e possibilmente le migliori, ma soprattutto che ci aiuti a riprendere una vita attiva, nonostante la malattia. Il prof. Roccatello, organizzatore del Convegno ha voluto anche conoscere e divulgare le iniziative di AMaR Piemonte e di ANMAR: ne parlerà iUgo Viora, anche nel ruolo di Direttore Generale di ANMAR italia.
DALLA SANITA' VISIBILE ALLA SANITA' INVISIBILE
Giovedì 25 Gennaio alle 16.00 presso l'aula dell'ASL TO3 di Pinerolo (ex Cottolengo) incontro con il Direttore Generale Dott. Flavio Boraso, la dott.ssa Paola Fasano - Direttore del Distretto PInerolese, Cittadinanzaattiva e le Associazioni di volontariato del pinerolese.
BIOSIMILARI: cosa sono, perché sono nati ed altre informazioni per una scelta consapevole
Il 22 Giugno alle ore 17.15 in Aula Lenti alle Molinette di Torino  ci troveremo per affrontare il tema dei biosimilari. Le informazioni che riceviamo sono spesso difficili da comprendere ed è indispensabile che si sappia quanto più è possibile per poter condividere consapevolmente le decisioni sulla nostra salute.
Stiamo attendendo le ultime conferme dei relatori invitati, ma siamo già certi della presenza di esponenti di rilievo dell'Assessorato alla Sanità della Regione. 
L'ingresso è libero, ma l'aula Lenti non ha grossa capienza: per essere sicuri di poter partecipare, meglio prenotare con una mail a: info@amarpiemonte.org 
Chi volesse incominciare a saperne di più, vada alla pagina "pubblicazioni" e legga l'opuscolo della Commissione Europea Sanità e Sicurezza alimentare  
Giovedì 22 Giugno 2017, dalle 17.15 alle 20.30 AOU Città della Salute e della Scienza (Molinette) Torino, Aula Lenti (seguire le indicazioni).
SIGLATO UN ACCORDO DI COLLABORAZIONE CON IL DIPARTIMENTO DI SCIENZE VETERINARIE DELL'UNIVERSITA' di TORINO
Sono ormai numerosi gli studi e le evidenze che il rapporto con gli animali è di grande aiuto per le persone con disabilità e disagio fisico e psicologico. "Lavorare" e giocare con cani e gatti (e perché no anche altri animali di taglia più grande) e la cosiddetta "pet therapy" possono essere di aiuto anche a noi, in tutte le fasce di età, dal bambino all'anziano.
Stiamo mettendo a punto alcuni programmi "confezionati su misura" per le nostre esigenze e necessità. Seguiteci e scoprirete un nuovo mondo!
NUOVE CONVENZIONI CON ISTITUTI TERMALI
Abbiamo stipulato nuove convenzioni con istituti termali di Piemonte e Lombardia: alla pagina delle Convenzioni, troverete tutto
CURARE LE MALATTIE REUMATICHE: opportunità e aspetti clinici nei nuovi LEA
Cosa sono i LEA? Quali sono i tempi di recepimento di questa normativa a livello della nostra regione? E soprattutto che cosa significa la loro applicazione per noi che siamo affetti da malattie reumatiche? Ci sono cose migliorabili? 
A queste domande hanno dato una risposta i relatori intervenuti al convegno, interamente organizzato da AMaR Piemonte in collaborazione con i Reumatologi e le Istituzioni regionali.
Al termine dei lavori si è deciso di stilare un documento comune, attualmente in fase di ultima revisione, da presentare alle Autorità regionali.
Sabato 8 Aprile 2017 dalle 8.30 alle 13.00 - AOU Città della Salute e della Scienza (Molinette) Torino, Aula Fabris. 
DALLA SANITA' VISIBILE ALLA SANITA' INVISIBILE: grandi rischi ed opportunità; quali spazi per le comunità locali?
In collaborazione con Cittadinanzattiva e con la Scuola di Igiene e Medicina Preventiva dell'Università degli Studi di Torino, insieme a AcEMC (Academy of Emergency Medicine and Care), CARD Piemonte (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), FEDERFARMA (Fdereazione NAzionale Unitaria dei Titolari di Framacia), FEDERSANITA'-FIASO (Federeazione Aziende Sanitarie e Ospedaliere), SIMEU (Società Italiana di Medicina di Emergenza -Urgenza) e IPASVI Piemonte.
La Conferenza proporrà un confronto tra cittadini ed istituzioni su tutti gli aspetti "invisibili" della domanda di salute che spesso non sono presi in considerazione dalla programmazione sanitaria.  Sabato 18 Marzo 2017 - Ingresso libero.
INCONTRO CON LA REUMATOLOGIA PEDIATRICA
Grazie alla disponibilità e su espressa iniziativa della Prof.ssa Martino, responsabile della Reumatologia Pediatrica dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - Presidio Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM) - sabato 14 Gennaio a partire dalle ore 9 i genitori dei bambini affetti da patologie reumatiche potranno incontrare i medici per un aggiornamento sulle patologie, sulle terapie e sulla presa in cura. Saranno sicuramente presenti anche la psicologa, dott.ssa  Elisa Garosi. Ci saremo, ovviamente, anche noi di AMaR Piemonte.
ELETTO IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO AMaR Piemonte
Al termine dell'Assemblea del 16 Dicembre scorso sono stati eletti i nuovi componenti del Consiglio Direttivo, ridotto a 5 componenti per una maggiore snellezza e prontezza operativa. Questi 
i nuovi componenti, in rigoroso ordine alfabetico: Enrico Fusaro, Paola Lazzaro, Giovanni Mascarino, Daniela Romagnolo e Ugo Viora. Confermato - pro tempore - Ugo Viora alla Presidenza, così come confermati Daniela Romagnolo alla Vice-Presidenza e Paola Lazzaro alla segreteria e tesoreria. 
Nominato anche l'ufficio di presidenza.  
NUOVA CONVENZIONE CON FONDAZIONE DON GNOCCHI
Vai alla pagina delle convenzioni per saperne di più
APRONO (FINALMENTE) LE SEZIONI PROVINCIALI DI NOVARA E DEL VERBANO-CUSIO-OSSOLA
Nella pagina "Sezioni Locali" troverete tutti i riferimenti
LA CONFERENZA STATO-REGIONE HA APPROVATO I NUOVI LEA
Stiamo studiando che cosa significa per le persone con malattie reumatiche: appena definito il tutto, organizzeremo una conferenza dedicata a tutti i cittadini interessati
PROGETTO ATTIVITA' MOTORIA IN ARTRITE REUMATOIDE
PAMar (Progetto Attività Motorie in Artrite Reumatoide) è un progetto di ricerca che vede come partners il laboratorio "Adapted Training and Performance della SUISM di Torino, diretto dal prof. Massimiliano Gollin - Ricercatore Dipartimento Scienze Cliniche e Biologiche dell'Università degli Studi di Torino - Palestre Torino, dirette dal dottor Luciano Gemello e AMaR Piemonte
OBIETTIVO: migliorare la qualità della vita e mantenere le abilità motorie residue in soggetti portatori di artrite reumatoide. 
COSA SI FA: ogni iscritto effettuerà un protocollo di esercizi di bassa intensità due volte alla settimana, per la durata di 2 mesi, nei 6 Club di Palestre Torino. 
PER PARTECIPARE OCCORRE ESSERE IN POSSESSO DI CERTIFICATO DI IDONEITA' ALL'ATTIVITA' SPORTIVA NON AGONISTICA: lo si richiede al proprio medico curante (a pagamento) portando un elettrocardiogramma recente, oppure in seguito a visita medica in ciascuno dei Club Palestre Torino (costo €30.00 elettrocardiogramma compreso)  
                                                USATE PIU' SCARPE DA GINNASTICA E MENO MEDICINE!!!
MOSTRA "MALATTIE SENZA DIGNITA' " 
Continua ad essere disponibile (offerta minima di €10.00) il bellissimo catalogo della mostra.
Chi fosse interessato all'acquisto può scaricare il modulo, effettuare il bonifico e  comunicare i propri dati a: info@amarpiemonte.org
Il ricavato sara utilizzato per l'acquisto di apparecchiature diagnostiche per la reumatologia.
UNA PROPOSTA PER LA SOLUZIONE DEI PROBLEMI DELLA REUMATOLOGIA VERCELLESE 
 Lo scorso 7 Febbraio il nostro Presidente è stato a colloquio con il Direttore Generale della Sanità della Regione Piemonte dott. Fulvio Moirano, insieme al Presidente del Collegio dei Reumatologi Italiani (CREI) dott. Stefano Stisi, del Direttore f.f. della S.C. di Reumatologia dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza, dott. Enrico Fusaro e della Responsabile f.f. della Reumatologia dell'ASL di Vercelli, dott.ssa Cristina Pagliolico. All'incontro, richiesto per analizzare le problematiche della reumatologia nella provincia di Vercelli e trovarvi possibili soluzioni, ha preso parte anche il Direttore Generale dell'ASL di Vercelli dott.ssa Chiara Serpieri.
Se, in base al nuovo assetto del Piano Sanitario Ospedaliero della Regione Piemonte, si rende necessario trasformare la Struttura Complessa di Reumatologia in Struttura Semplice presso la Medicina Interna,  occorre mantenere la specificictà dell'assistenza ai malati reumatici della zona, altrimenti costretti a migrare nelle vicine ASL e nelle regioni confinanti.
La proposta che abbiamo sottoposto all'analisi della Direzione Generale Regionale è quella di creare dell Unità Operative Funzionali Ospedale-Territorio che proprio sul territorio possa incentrare la propria attività, con diagnosi e cura di primo livello specialistico.
Regione e Direzione ASL hanno dimostrato sincero interesse alla nostra proposta e siamo in attesa di ulteriori sviluppi.
Vi terremo aggiornati.                                                                                                                                                                                                                               Leggi l'articolo del Giornale del CROI
 
 
info@amarpiemonte.org